Aktualności z Nysy

Polish Czech English German
czwartek, 22 listopad 2018 09:29

„Mikołajki dla Weroniki i Bartka” - zbierają na lek ostatniej szansy

Napisane przez Źródło: UMiG Nysa (tekst i foto www.nysa.eu)

8 grudnia 2018 roku Inkubator Przedsiębiorczości ARN w Nysie wraz z Partnerami organizuje w ramach Dnia Otwartego Inkubatora – „Mikołajki dla Weroniki i Bartka” – rodzeństwa dotkniętego Rdzeniowym Zanikiem Mięśni pierwszego stopnia....

 Podczas całodziennego wydarzenia na terenie dwupiętrowego budynku Inkubatora, będzie mnóstwo atrakcji dla każdego.

W cudownej świątecznej atmosferze będzie można skorzystać z profesjonalnych zabiegów kosmetycznych, masaży relaksacyjnych, pokazów dla zdrowia i urody, profesjonalnych sesji zdjęciowych i wielu innych zgłaszających się każdego dnia. Dla najmłodszych pociech będzie specjalnie przygotowana strefa z licznymi niespodziankami, atrakcjami, animacjami bajek, różnego rodzaju warsztatami oraz pokazami ratownictwa medycznego.

Niesamowitych i niezapomnianych wrażeń dostarczy wszystkim firma „Pod Skrzydłami”, która będzie przeprowadzała jedyne w swoim rodzaju pokazy ptaków drapieżnych (sowy, jastrzębie i orły), które pozwalają na bliski i bezpieczny kontakt wraz z przekazaniem wiedzy o tych wspaniałych stworzeniach. Będzie także wiele stoisk z łakociami, domowymi wypiekami, ozdobami, stroikami, wyrobami rękodzielniczymi, wyrobami pszczelimi, wyrobami wędliniarskimi oraz wielki kiermasz fantowy w świąteczno – mikołajkowym klimacie.

Najważniejszym celem wydarzenia jest zbiórka charytatywna pod Patronatem Fundacji Lepszy Los dla Weroniki i Bartka – kochającego się rodzeństwa, dzielnie walczącego z chorobą na zakup leku ostatniej szansy – NUSINERSEN (SPINRAZA) – lek, który powoduje, że choroba SMA nie postępuje, wstrzymuje ją. Niestety, mimo że od września dostępny jest w Polsce, nie jest refundowany i nie wiadomo, kiedy i czy w ogóle będzie refundowany, a koszt rocznego leczenia dwójki dzieci to 5 mln zł!

Dzięki wielkim sercom tysięcy darczyńców Siepomaga i Fundacji Lepszy Los oraz licznym inicjatywom organizowanym przez wspaniałych ludzi min.: http://roll4you.pl/ , https://www.siepomaga.pl/bazarek-weroniki-i-bartka , Grupie otwartej na portalu fb Licytujemy-pomagamy dzieciom, z niewyobrażalnej do uzbierania kwoty 5 mln złotych brakuje już tylko 368 797 złotych i z godziny na godzinę kwota maleje!

Dlatego też zwracamy się do Państwa z prośbą wsparcia organizacji wydarzenia w miarę posiadanych możliwości oraz serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w dniu 8 grudnia 2018 r. w „Mikołajkach dla Weroniki i Bartka”.

Z najlepszymi życzeniami z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia:

  • Bogdan Wyczałkowski – Prezes Agencji Rozwoju Nysy Sp. z o.o.
  • Małgorzata Gruszka – Menadżer Inkubatora Przedsiębiorczości ARN
  • Wojciech Bielecki – Prezes Fundacji „Lepszy Los”

Authors: Źródło: UMiG Nysa (tekst i foto www.nysa.eu)